Kosta (3) je kao beba dobio kovid, od tada ne može da priča, žvaće i hoda: Jedina mogućnost za spas mu je u Americi

Kosta je rođen 2020. godine u jeku pandemije i sa 17 meseci dobio je “Covid 19” nakon čega počinje da gubi funkcije i doživljava ozbiljnu regresiju u razvoju.

– Prvo je imao nevoljne pokrete sa kojima smo se javili na Institut za majku i dete, a nakon toga je krenula već ozbiljna regresija, izgubio je sve motoričke i verbalne funkcije: hod, puzanje, pričanje, kontakt očima, žvakanje… Apsolutno sve. Detaljne analize nisu pokazale nijedan problem, sve do magnetne kada se videlo da ima atrofiju malog mozga i redukciju supretentorijalne bele mase što je već ukazivalo na ozbiljniji problem. Urađeno je genetsko ispitivanje koje je stiglo negativno. Nakon toga su hteli da obustave svako ispitivanje i rečeno nam je da ne znaju šta je sa našim detetom, ali smo insistirali da se genetika proširi. Tada su nas poslušali i poslali analize u Koreju gde nam je stigla analiza da je nosilac PMPCA gena. Kosta ima dva gena koja su se spojila u taj gen, koji ne postoje. Ta dva gena su nepoznata, nema ih nigde u literaturi – tvrdi njegova majka Nevena Lešević.

Dečakova dijagnoza u Srbiji nije u potpunosti uspostavljena pa je zbog toga sa roditeljima otputovao u Ameriku kako bi izvršili neophodne analize.

Stigao je sa svojom porodicom u Ameriku, u kliniku “Mayo”, koja za sada jedina može da pronađe rešenje za njegovu bolest, a majka nam se javila sa novim informacijama.

– Ovih dana se razmatrala ugradnja pega pa smo bili malo u panici. Hvala Bogu za sada neće biti to opcija. Kostu su uključili na naučno istraživački rad, jer i doktorima sa “Mayo” klinike nije jasno šta se desilo sa Kostom. Potvrđeno je da je jedinstven slučaj i sada tragaju za pravom dijagnozom i lečenjem – rekla je majka za Telegaf.rs

Da bi se realizovao put u Ameriku bile su neophodne velike pripreme, a osim njih ključno je bilo da se Kosti za put obezbedi i medicinska pratnja.

– Imali smo teži put do dobijanja medicinske pratnje, on je redak slučaj i ne znamo kako će se ponašati u avionu, da li će dobiti napad. Nas su prvo odbili, ali smo angažovali advokata jer je to bio stresan period za nas. Na kraju je odobrena medicinska pratnja i država je pokrila troškove. Što se tiče dijagnostike pokrili smo prvi deo lečenja, a to su samo četiri analize koje koštaju 62.000 dolara. Naknadno ne znamo koliko će trebati, troškovi će se širiti. Možemo samo da mislimo koliko će koštati, ako je sam početak toliko – dodaje ona.

Nevena je potvrdila da je Kostino stanje vrlo teško i da on ne može da uradi ništa sam, te da su epileptični napadi sve gori iako je promenio pet lekova, a on je i dalje u regresiji, gubi i malo funkcija koje ima. Ali ono što joj daje snagu za dalje su njegov osmeh i umiljatost.

Cela Srbija udružila se da pomogne ovom mališanu. Naime, za Kostino lečenje Aleksandar je trčao 563 kilometra do Sofije kako bi apelovao na ljude u prolazu da bi zajedničkim snagama sakupili novac, a na cilju ispred Crkve svete nedelje u kojoj počivaju mošti kralja Milutina dočekali su ga sveštenici ovog pravoslavnog hrama i ambasador Srbije u Bugarskoj Željko Jović.

Kosta Lešević

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *