Djevojčica bez pola lica iz Rusije po imenu Darina Špengler postala je poznata širom svijeta nakon što je priča o njenom životu i njenom deformitetu dospjela u javnost.
Naime, ova 11-godišnjakinja rođena je, kako su mediji pisali, “bez pola lica” a zapravo nije imala bradu i usne. Njena majka Jelena pala je u nesvijest kada ju je vidjela prvi put u inkubatoru, a godinama je njena kćerka bila predmet podmseha i pogrdnih komentara.
Djevojčici nikada zvanično nije postavljena dijagnoza, ali pretpostavlja se da je malformacija lica posljedica rijetkog Nagerovog simptoma. Sve to joj je mnogo otežavalo svakodnevni život. Zbog deformiteta nije mogla da govori, nije mogla samostalno da unosi hranu. Njeni roditelji su morali u potpunosti da promijene svoj život kako bi se u potpunosti posvetili njoj, njenom odgajanju, vaspitanju i održavanju u životu – jer, nažalost, sama je rijetko šta mogla da uradi. Srećom, sudbina im se osmjehnula, pa je i Darini omogućila da se smije.
Ipak, do prije pet godina budućnost Jeleni i Juri, kako je ime oca djevojčice, nije djelovala tako razdragano i nasmijano.
Jelena je po porođaju napustila je svoj posao kako bi se brinula o Darini, a Jurij se borio se za priliku da njihova kćerka dobije medicinsku pomoć. Kada se majka sjeti prvog trenutka kada je ugledala svoju bebu, prođu je trnci po tijelu.
– Zacrnilo mi se pred očima i onesvijestila sam se. Kada sam se povratila od šoka sjećam se da je Darina plakala od bolova dok joj je curila krv iz usta – rekla je ona 2019. u razgovoru za medije, te dodala da su je ljekari čak savjetovali da dijete ostavi u sirotištu.
– Užasno je kada vidite obogaljenu bebu koja plače, a ne možete da joj pomognete. Plakala je danonoćno, a ja sam plakala zajedno s njom – sjećala se dalje Jelena.
Ona i suprug Jurij, ipak, (49) nisu željeli da se odreknu djeteta, već su sve svoje vrijeme podredili traženju i prikupljanju pomoći za svoju nasljednicu, vjerujući da negdje na svijetu postoji stručnjak koji bi mogao da joj pomogne i riješi problem.
– Ne skrivamo je od svijeta. Svuda ide sa nama. I moj suprug Jurij je svuda vodi. Ljudi su nam rekli da joj stavimo masku, a on im je odgovorio da je ne gledaju ako ne žele, ali da je mi prihvatamo takvu kakva jeste – ispričala je svojevremno Jelena teška iskustva sa kojima su se suočili.
Ali – bilo je više dobrih i humanih ljudi, na sreću. Kada je njena priča izašla u javnost ganula je mnogobrojne ljude, pa je pokrenuto prikupljanje novca za operaciju.
Ubrzo se na računu našlo dovoljno novca da Darina i Elena otputuju u Veliku Britaniju, tačnije u London, na posebnu operaciju (prvu od mnogih) kako bi Darina dobila lice koje nikada nije imala.
Tada je imala šest godina i operisana u Bolnici “Grejt Ormond strit”. Operacija je koštala 67.400 funti.
Njena majka je tada izrazila nadu da će Darina lakše disati nakon operacije rekonstrukcije lica, ali se najviše radovala što će njena kćerka progovoriti i konačno je nazvati “mama”.
Kada se tada, prvi put, vratila u rodnu Rusiju, njen tata joj je, uz veliki zagrljaj, rekao: “Prelijepa si”.
– Vidite, naučila je da se smije – dodala je Jelena tada sa suzama radosnicama u očima.
Inače, od dana kada je Darina rođena, ova porodica je doživjela mnogo okrutnosti – i to ne samo od nepoznatih ljudi, već i od strane svoje porodice, koja je potpuno prekinula svaki kontakt s njima. Uz njih je ostala samo Jelenina sestra.
Darina čak nije primljena u vrtić jer su rekli da bi je se druga djeca bojala. Roditelji su joj kupili mnoštvo igračaka, ali kao što njena majka kaže: “Ništa ne može da zamijeni prijatelje”.
I kada se sve činilo crno, kao što smo gore pomenuli, život je počeo da ‘igra u njihovu korist’ nakon operacije, pa je tako djevojčica 2021. godine krenula u školu – kad joj je bilo 9. Do tada se školovala kod kuće što zbog društvene stigme, što oporavka od velikog zahvata na licu, a nije znala pravilno ni da govori.
U međuvremenu na društvenim mrežama kako Darine, tako i Jelene možemo da vidimo kako teče napredak ove hrabre djevojčice. Ponosna majka uvijek sa pratiocima na Instgramu podijeli kada njena mezimica nauči po koju novu riječ, dok na Darininom profilu možemo da saznamo kako dane provodi u školi i koliko u takvoj atmosferi uživa.
Darina je sada kod kuće, a porodica prikuplja donacije za novu operaciju kojom bi Darina trebalo da dobije bolju gornju vilicu i usnu